A despesa com medicamentos órfãos

imagem in: asdoencasraras.blogspot.com 

"Despesas com doenças raras aumentou 94%

As despesas com medicamentos órfãos, destinados às doenças raras, aumentou 94% entre 2007 e 2014, quando representava já 7,8% dos encargos hospitalares com medicamentos, segundo um estudo da Infarmed. Em Portugal, estes fármacos são usados essencialmente em meio hospitalar." 

(in www.readmetro.com, de quarta-feira, 3 de fevereiro de 2016)

Tendo lido esta notícia que acabei de transcrever, fiquei curiosa em saber exatamente do que se tratava, uma vez que não é habitual ouvir falar em doenças órfãs nem em medicamentos órfãos, e não sabia mesmo do que se tratava. Agora, já fiquei mais esclarecida, depois de efetuar uma pequena pesquisa e de ler o artigo que abaixo transcrevo e que, penso, poderá elucidar quem dúvidas tenha também sobre o assunto:

"Medicamentos ÓRFÃOS

Medicamento órfão é um estatuto atribuído por uma entidade oficial reguladora da saúde, a medicamentos que tratam doenças raras. 

“Os medicamentos órfãos destinam-se à prevenção e/ou tratamento de doenças cronicamente debilitantes que afectam mais de cinco em cada 10.000 pessoas na União Europeia, ou que, por razões económicas, não seriam susceptíveis de ser desenvolvidos sem incentivos." 

(European Medicine Agency. Human Medicines. Orphan Medical products. www.ema.europa.eu/htms/human/orphans/intro.htm)

As doenças raras, também designadas como órfãs, são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral, ocorrendo com pouca frequência ou raramente. Na União Europeia (UE), uma doença é considerada rara quando afecta menos de 5 em cada 10.000 pessoas. Embora este número possa parecer pequeno, traduz-se em cerca de 246.000 pessoas nos 27 Estados-Membros da UE.

Existem cerca de 7.000 doenças raras identificadas, mas estima-se que existam mais e que afectem entre 6 a 8% da população, ou seja, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Europa.  

As doenças raras são um problema grave em termos de saúde pública, sendo consideradas uma prioridade no âmbito quer do programa de saúde quer do programa de investigação da União Europeia. A legislação e o financiamento da União Europeia para projectos de Investigação e Desenvolvimento têm em vista promover o desenvolvimento de medicamentos órfãos.

Consultar:

Factsheet "Os Medicamentos Órfãos na Europa" - APIFARMA

Medicamentos Órfãos - Comissão Europeia 

Medicamentos Órfãos - Agência Europeia do Medicamento (EMA)"

(in apifarma.pt)